Weihnachtsessen 2014 der Lehrte MS – Kontaktgruppe (Januar 2015)

Ausgelöst durch die Zeit- oder Kontinentalplattenverschiebung, fand das Weihnachtsessen 2014 erst verspätet statt. In der Tiergartenschänke Kirchrode, trafen sich am Freitag 17.01.2015 – 13 Betroffene und Angehörige zur Weihnachtlichen Vesper. Nachdem wir uns alle eingefunden hatten, wurde versucht, einen Namen für diese Veranstaltung zu finden. Letztendlich blieb es aber bei der verspäteten Weihnachtsfeier. In ausgelassener Atmosphäre, in nettem Ambiente wurde gegessen, geklönt und gelacht. Alles in Allem wieder einmal ein gelungener Abend der Lehrter MS – Gruppe.

Fritz R. aus B.

Für den diesjährigen Ausflug der Lehrter MS Kontaktgruppe, wurde eine Planwagenfahrt bei Heiner Raupers, in Ahlten gebucht.

Am Samstag, 30.8.14 um 11Uhr starteten: Tina, Michael, Ines, Karin, Christina, Joachim, Ilona, Heike, Peter, Elke, Harald, Andreas und Astrid am Hof in der Hannoverschen Straße.

Anfangs noch Regen, wurde es schon nach kurzer Zeit trocken und blieb auch so.
Durch die Ahltener Felder bis Anderten, vorbei an der Schleuse, war der erste Stopp am Kronsberg. Dort bekamen die Pferde frisches Wasser. Ines und Karin hatten Äpfel mitgebracht, die sie den Pferden geben durften. In der Zeit konnte die Gruppe den herrlichen Ausblick vom Kronsberg aus genießen.

Die Fahrt ging weiter durch den Wald nach Höver, wo eine weitere Pause an der Mergelgrube gemacht wurde. Für das leibliche Wohl, hatte die Familie Raupers natürlich gesorgt. So gab es zum frischen Baguette ganz rustikal, Mettwurst, Käse und Gurken. Sämtliche Getränke gab es für einen Euro. Andreas hatte dazu noch ein Fässchen Bier mitgebracht und so konnte, wer wollte, ein frisch gezapftes genießen.

Zurück bis nach Ahlten hatte die Gruppe insgesamt 3,5 Stunden Spaß und wurde des Öfteren richtig durchgeschüttelt. Am Hof konnten wir uns noch die anderen Kutschen ansehen und starteten dann alle gut gelaunt ins Wochenende!

Astrid B.

Günter (Günni) hatte uns, die Lehrter MS Kontaktgruppe ein bischen kurzfristig doch herzlich zu einem Frühschoppen am Himmelfahrtstag zu sich in den Garten eingeladen.

Leider konnten nicht alle Gruppenmitglieder an diesem besonderen Highlight teilnehmen. Doch die, die da waren verlebten einen wunderschönen Tag in einem sehr schön angelegten Garten und einer „Gartenlounge“.

Günni der perfekte Gastgeber, hatte für alles gesorgt. Ob es der Salzbraten, die Grillwürstchen, Salate oder Getränke waren. Es gab auch reichlich Kaffee und Kuchen.

Obwohl das Wetter nicht optimal war, es war etwas frisch und trübe, so war die Stimmung umso besser. Es wurden gute Gespräche geführt und auch viel gelacht. Die Zeit verging wie im Fluge.

So verabschiedeten sich Astrid, Andreas, Christina, Tina, Michael, Ines, Karin, Elke und Harald erst am späten Nachmittag.

Darf man über Behinderte lachen und wenn ja wie laut?

Selbst an Multipler Sklerose erkrankt, macht Phil Hubbe die Krankheit zum Thema seiner Cartoons. „selbstbestimmt! das Magazin“ stellt den Karikaturisten vor am 23.02.2014 um 09:45 Uhr im MDR.

Er ist 48 Jahre jung, Magdeburger und schwingt einen spitzen Stift: Karikaturist Phil Hubbe. Durch seine Multiple Sklerose weiß er, wie es ist, mit Beeinträchtigungen zu leben. Doch Phil Hubbe setzt noch einen oben drauf. Spöttisch-ironische Cartoons über Behinderungen – das sind seine Themen. Seit 2013 zeichnet Phil Hubbe auch für AMSEL e.V. Alle 3 Monate erscheint ein neuer Cartoon aus seiner spitzen Feder im Magazin Together.

Zugespitzt und laut gelacht

Phil Hubbe, KarikaturistMit Galgenhumor rührt er an Tabus, bricht diese und zeigt Stereotypen auf. Das Zeichnen ist für ihn wie eine Therapie und seine Cartoons geben ihm Halt und zugleich auch Abstand; fordern geradewegs dazu auf, mal die Perspektive zu wechseln, regen zum Nachdenken an. Stellen Sie sich ruhig mal die Frage: Darf man über Behinderte lachen und wenn ja wie laut?!

Außerdem in der Sendung: ein Palliativmediziner mit Spastik, ein Moderator, der die Mundmalerei entdeckt sowie der selbsternannte „Volksrock’ n ’Roller“ Andreas Gabalier.

„selbstbestimmt! das Magazin“ hat übrigens einen neuen Sendeplatz: immer sonntags um 09:45 Uhr. Die Febraursendung wird 3 Mal ausgestrahlt:

Quelle: MDR-Pressemitteilung, Januar 2014
Redaktion: AMSEL e.V.

Hier der link zum nachlesen: Bei www.amsel.de

Weihnachtsessen im Januar? Warum nicht?

Unser alljähriges Weihnachtsessen fand diesmal aus Termingründen im Neuen Jahr statt. So hatten wir es bei unserem letzten Treffen im alten Jahr besprochen. Auch die Wahl des Lokals war ein Thema und die Gruppe entschied sich für das neueröffnete Restaurant Visier in Lehrte, da dieses behindertengerecht ist.

Die Gruppe traf sich das erste Mal im neuen Jahr am Dienstag, den 21. Januar 2014 und besprach auch die Auswahl der Speisen, die in eine Liste eingetragen wurde. Diese wurde dann dem Restaurant übermittelt, damit sich die Küche schon vorbereiten konnte.

Am Freitag, dem 24.1. war es dann soweit. Der Tisch war für uns gedeckt (wir waren 20 Personen) und wir konnten einen netten fröhlichen Abend bei gutem Essen verbringen, in dem unsere MS zweitrangig war. Über die große Resonanz freute sich Elke unsere Leiterin der Gruppe. Sie bedankte sich besonders bei Günter für seine nette Idee anlässlich seines Geburtstages allen Teilnehmern der Gruppe eine Überraschung mitgebracht zu haben.

Auch dass die meisten mit Partner anwesend waren war sehr schön und so ist die mittlerweile größer gewordene Lehrter MS Kontaktgruppe wieder ein Stück zusammengewachsen.

Weitere Aktivitäten werden geplant…

Astrid aus Lehrte

Das ist unglaublich!

www.amsel.de/multiple-sklerose-news/recht/Gericht-schraenkt-Wahlrecht-bei-Rehakliniken-stark-ein_4931

Gericht schränkt Wahlrecht bei Rehakliniken stark ein
28.10.2013 – Auch Patienten mit Multipler Sklerose sind betroffen. Nachvollziehbar ist die Entscheidung nicht.

Das Bundesozialgericht hat in zwei Entscheidungen (AZ: B 1 KR 12/12 R und B 1 KR 53/12R) das in SGB 9 festgelegte Wunsch- und Wahlrecht bei der Auswahl von Rehakliniken erheblich eingeschränkt. In den beiden Verfahren ging es darum, dass zwei Patienten stationäre Reha-Maßnahmen in Kliniken durchgeführt hatten, die teurer waren als die von der Krankenkasse genehmigten Kliniken und nun von der Kasse Kostenerstattung forderten. Dies wurde in beiden Fällen abgelehnt.

Training am Ergometer: eine Patientin im Neurologischen Rehazentrum QuellenhofDie Richter entschieden, dass Patienten zukünftig nur noch unter den von den Krankenkassen vorgeschlagenen Kliniken wählen können. Welche Auswirkungen das Urteil auf Reha-Maßnahmen hat, die von der Rentenversicherung bezahlt werden, muss abgewartet werden.

Die Krankenkassen bestimmen nach § 40 Abs. 3 SGB 5 über Art, Dauer, Umfang, Beginn und Durchführung von Reha-Maßnahmen. Sie können dabei nach eigenem Ermessen unter den geeigneten Kliniken auswählen, die zertifiziert sind und mit denen ein Vertrag besteht. Unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebotes können die Kassen unter den in Frage kommenden Einrichtungen die kostengünstigsten Kliniken auswählen. Patienten können diese Auswahl nur dann anfechten, wenn medizinische Gründe für eine andere, eventuell auch teurere Klinik sprechen.

Weder im Interesse der Kassen noch der Patienten !

Nach Ansicht der Richter tritt das Wunsch- und Wahlrecht als allgemeinere Regelung hinter den speziellen Regelungen des § 40 SGB 5 zurück. Bei der Auswahl der Rehaklinik soll dieses Wunsch- und Wahlrecht nicht einmal dann berücksichtigt werden, wenn der Patient bereit ist, die entstehenden Mehrkosten aus eigener Tasche zu bezahlen. Dies ist umso bemerkenswerter, weil für Kliniken, die zwar zertifiziert sind, aber keinen Vertrag mit den Kassen haben, diese Einschränkung nicht gilt. In solchen Einrichtungen besteht die Möglichkeit Reha-Maßnahmen durchzuführen, wenn die Mehrkosten selbst getragen werden.

Für Patienten ist eine solche Regelung kaum nachvollziehbar. Wenn Reha-Maßnahmen gegen Übernahme der Mehrkosten in Kliniken, die keinen Kassenvertrag haben möglich ist, in Klinken mit Kassenvertrag aber nicht, dann ist dies weder logisch noch notwendig, weil in beiden Fällen das Wirtschaftlichkeitsgebot ja eingehalten wird. Die Regelung ist damit weder im Interesse der Krankenkassen noch im Interesse der Patienten und deren medizinischen Versorgung.

Eine weitere Hürde auf dem Weg zur Reha, auch für MS-Patienten

Nachdem der Zugang zu stationären Reha-Maßnahmen in den vergangen Jahren bereits deutlich eingeschränkt wurde, hat das Gericht nun auch das Wunsch- und Wahlrecht bei Auswahl der Rehaklinik quasi abgeschafft. Qualifizierte und dadurch eventuell teurere Einrichtungen müssen hinter kostengünstigere Einrichtung zurücktreten. Das berechtigte Interesse vom Patienten an einer guten medizinischen Versorgung haben die Richter in ihrem Urteil kaum beachtet. Hier ging es vor allem um Wirtschaftlichkeit und Gesetzessystematik.

Im Ergebnis ist leider zu befürchten, dass auch die medizinische Versorgung von Multiple-Sklerose-Patienten darunter leiden wird. Da es bislang aber noch keine Erfahrungen gibt, ob, bzw. wie die Kassen das Urteil in der Praxis umsetzen werden, sollte man bei Beantragung einer Reha trotz der neuen Rechtslage seine Wunschklinik angeben. Letztlich liegt es dann beim jeweiligen Sachbearbeiter, dies zu berücksichtigen oder auch nicht.

Autor: Jürgen Heller
Quelle: Urteil des Bundessozialgerichts 2013
Redaktion: AMSEL e.V.

Ein Tag im Zoo

Am 14.09.2013 traf sich die Lehrter MS – Kontaktgruppe zum spätsommerlichen Ausflug im Zoo Hannover. Bei milden 10 Grad und leichten bis mittleren Regenfällen war man sich in einer demokratischen Abstimmung schnell einig – wir sind hier und werden den Ausflug beginnen. Mit Rolli-, Rollator und Gehhilfe ausgestattet zogen 16 Teilnehmer (8 Betroffene, Partner und Familie) zum Check – In.

Vom Start Richtung Themenpark – Sambesi ging es über eine Vielzahl von Bodenbelägen (Asphalt, Beton und Kopfsteinpflaster) zur Bootstour durch den Afrikanischen Kontinent. Die Park – Ranger am Anleger waren beim Einstieg ins Boot sehr freundlich und hilfsbereit bevor wir eine sehr schöne Tour durch die afrikanische Fauna und Flora unternahmen.

Nach einem kurzen Stopp bei den Giraffen – ging es bei jetzt wieder strömendem Regen weiter zur nächsten Station…

Yukon Bay – bei einer wirklich tollen Show mit dem verschiedensten Seegetier – meistens Seehunde – verging die Zeit wie im Fluge. Da es mittlerweile wirklich ungemütlich kalt wurde beschlossen wir, den für den Nachmittag reservierten Tisch in Meyers – Hof früher zu belegen.

Vorbei an Elefanten und Raubkatzen erreichten wir den idyllischen Bauernhof und erhielten hier einen tollen Tisch in einem schönen warmen Raum – klasse. Bei einem sehr guten Essen und einer freundlichen Bedienung verbrachten wir eine schöne Zeit bevor wir uns am Nachmittag wieder verabschiedeten.

Der Zoo – Hannover ist wirklich ein Erlebnis- Zoo. Die Hygieneeinrichtungen, gerade für Schwerbehinderte optimal. Die Park – Ranger sehr hilfsbereit und freundlich. Die Wege aber, sind für Rolli – Fahrer und deren Begleitung eine echte Herausforderung. Die verschiedenen Bodenbeläge entwickeln sich für Rolli- oder Rollatorfahrer oft zur Stolperfalle. Hier sollte vielleicht Funktionalität vor Optik gehen.

Vielen Dank für den schönen Tag – Fritz R. aus Burgdorf

Vor dem Zooeingang, es fing gerade an zu regnen

eine Bootsfahrt auf dem Sambesi

Es regnet wieder oder besser immer noch.

Nach dem Essen hatte es endlich aufgehört zu regnen.

Gedanken zum WELT-MS-Tag 2013 von Heike Führ

MS = Multiple Sklerose.

Ein Wort mit 2 Buchstaben, das die eigene Welt und die all Derjenigen, die Deine Welt mit Dir leben, auf den Kopf stellt.

MS
Eine unheilbare Krankheit.

MS
Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.

MS
Viele UNSICHTBARE Symptome.

MS
Wenig „Lobby“ und Anerkennung in der Gesellschaft.

MS verläuft bei jedem Betroffenen anders, beginnt in völlig unterschiedlichen Altersstufen und endet unvorhergesehen, aber nicht zwangsläufig im Rollstuhl.

MS bedeutet Vieles, vor allem UNBERECHENBARKEIT.
MS bedeutet kämpfen: und das jeden Tag, jede Stunde. MS bedeutet: niemals aufgeben und einen möglichst hohen Optimismus bewahren oder aneignen.
MS bedeutet Verlust: Verlust von LEBENSQUALITÄT, von Lebendigkeit und Vertrauen in eine relativ sichere Zukunft.
MS bedeutet „anders“ sein.
MS bedeutet ANGST und Kontrollverlust.
Verlust von „Freundschaften“, von Arbeitsplatz und Autonomie.
Verlust von Gesundheit, von Kraft und von Energie.
MS bedeutet ein immerwährendes Haushalten von Kräften und Energien und beinhaltet Planen und Organisieren.
MS bedeutet verschiedenartige Schmerzen aushalten zu müssen und trotzdem den Tag bestreiten zu können.
MS bedeutet, regelmäßig und lebenslang viele Medikamente (oft in Form von Spritzen) mit heftigen und zum Teil zerstörerischen Nebenwirkungen einnehmen zu müssen.

MS bedeutet aber auch, an der eigenen Stärke zu wachsen und neue wundervolle und tiefe neue Freundschaften zu schließen.
Man lernt ebenfalls zwangsläufig, mit einem Leben, das durch die MS eingeschränkt ist, umzugehen und es möglichst erträglich und den Umständen entsprechend zufriedenstellend zu gestalten.
ABER: auch das ist bei jedem Betroffenen ANDERS und unterschiedlich und man kann NIEMALS vergleichen.

Ich möchte an diesem Welt-MS-Tag so viel hinausschreien, in die WELT: ich habe das dringende Bedürfnis, aufzuklären, die MS begreiflich zu machen in all ihren Facetten.

Meine Botschaft würde lauten: bitte urteilt NIE über einen Menschen, seine Lebensweise, sein Verhalten, sein Können -oder Nichtkönnen, seine Emotionen – wenn Ihr ihn nicht kennt; nicht wirklich kennt; nicht in „seinen Schuhen gelaufen
seid“ …

Bildet Euch kein Urteil über einen Menschen, der „anders“ ist …
Es gibt so viele Krankheiten, auch MS, deren Symptome unsichtbar sind. Es sieht uns kaum einer an, dass wir abgrundtief erschöpft (FATIGUE) sind, denn wir können trotz dieses komatösen Zustandes aussehen, wie das „blühende Leben“; es sieht uns keiner an, dass gerade die Hand o. das Gesicht taub sind, dass wir einen „Ameisenhaufen“ über unseren Körper wandern und beißen spüren, dass evtl. jemand inkontinent ist und vielleicht schon OPs deswegen hatte, dass ein Auge blind ist, oder beide Augen extrem sehgeschwächt sind. Es sieht uns niemand unseren Schwindel an, unsere Kraftlosigkeit, die fehlende Energie, kognitive Leistungsstörungen und vieles mehr.
Und es sieht uns niemand das Energie-Management an, das wir im Vorfeld betrieben haben (=ausruhen), um an einer Veranstaltung teilnehmen zu können und lebendig zu wirken. Oder welche Kraft und Anstrengung es uns kostet, stehen zu können …

„Mit dem Auge ist das Wesentliche unsichtbar“ – Antoine de Saint-Exupéry.

Was man sieht, sind die sichtbaren BEHINDERUNGEN, wenn man z.B. im Rollstuhl sitzt, oder Probleme beim Laufen hat.
Es tut uns weh, wenn wir verurteilt werden. Wir haben uns diese Krankheit nicht ausgesucht und wir brauchen Unterstützung! Wir brauchen Unterstützung in Form von Vertrauen auf das, was wir sagen. Wenn wir sagen: „ich muss mich hinlegen, weil mich gerade eine schlimme Fatigue überfällt“, oder wenn wir Freunden mitteilen, dass wir diesen geplanten Ausflug sicherlich nicht schaffen, weil es einfach zu viel wird, dann sind wir darauf angewiesen, dass man uns glaubt. Glaubt, ohne „wenn und Aber“.
Wir brauchen kein Mitleid. Mitgefühl nehmen wir dagegen gerne entgegen; es zeigt, dass unser Gegenüber Empathie fähig ist und mitdenkt … Wir brauchen Vertrauen.

Wir brauchen verständnisvolle Arbeitgeber, Freunde, Partner und Familien.
Wir brauchen auch manchmal konkrete Hilfe: eine Treppe hinauf oder hinab zu kommen, aufzustehen – eine Hand, einen Arm …

Wir brauchen gute Hausärzte und kompetente, hochinformierte und verständnisvolle Fachärzte.

Wir wünschen uns verständnisvolle Ämter (Krankenkassen, Rentenversicherung, Arbeitsamt usw.). Wir wünschen es uns, da wir es brauchen und ganz oft nicht erhalten und erleben. Der sogenannte Sozialstaat hat definitiv spätestens dann seine Grenzen, wenn man in einer Situation ist, in der man es zu spüren bekommt. (Krankengeld, „Übergangsgeld“/Arbeitslosengeld 1, oder gar HARTZ 4)

Wir haben als große Hilfe die „Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft“ (DMSG) an unserer Seite. Es ist ein Segen, dass es sie gibt. Sie helfen uns im Dschungel der Paragraphen der Ämter, sie helfen uns, unsere Rechte zu vertreten, wissenschaftliche Erkenntnisse zu erwerben und Forschungen zu unterstützen, uvm.! Es lohnt sich definitiv, Mitglied zu werden und auch damit der MS eine vermehrte Lobby zu verschaffen.

Wir brauchen eine Gleichstellung ohne großes Aufsehen.
Wir brauchen Lobby, wir brauchen gute Medikamente ohne schlimme Nebenwirkungen und mit einer echten Hoffnung auf HEILUNG…
Wir brauchen eine (Zu)-Zahlung zu vielen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und Therapien. Wir müssen als chronisch Kranke noch immer viel zu viel selbst zahlen, während wir uns ja oft gerade durch diese Erkrankung in keinem guten wirtschaftlichen/finanziellen Zustand befinden.

Wir brauchen KEINE MS, wir wünschen uns Gesundheit und brauchen sie auch.

Wir leben und sind dankbar. Wir leben manchmal gut und manchmal kriechen wir nur. Oft können wir nicht mehr „rennen“, aber wir kämpfen, bleiben nicht stehen und geben niemals auf. Aber wir brauchen Unterstützung, um unser Leben adäquat leben zu können.

Und bitte vergleicht den einen MS`ler nicht mit dem anderen MS`ler!

MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern: ein Betroffener, der z.B. Probleme beim Laufen, aber sonst keine weiteren Einschränkungen hat, also beispielsweise auch keine Fatigue kennt, der kann seinen Alltag mit entsprechender Gehhilfe ansonsten aber so normal, wie ein Gesunder leisten, weil er nicht schneller erschöpft ist. Dieser hat evtl. auch sonst weiter keine MS-Symptome und ist deshalb voll leistungsfähig, trotz Geh-Einschränkungen.

Ein anderer Betroffener sieht „kerngesund“, oder wie das „blühende Leben“ aus, kann laufen und hat keine großen sichtbaren Einschränkungen, er kann aber dermaßen mit Fatigue, Schwindel, Schmerzen und Ähnlichem geplagt sein, dass er arbeitsunfähig ist.

Diese Differenzierung ist sicher sehr schwierig für Außenstehende, aber für uns und das Verständnis über MS SEHR WICHTIG!

Und wir brauchen ab und zu ein tröstendes Wort, wenn uns mal wieder die Realität eingeholt hat und wir im Vergleich mit gleichaltrigen Gesunden feststellen, was wir doch alles nicht mehr schaffen … Dieser Vergleich schmerzt unendlich …

Dann brauchen wir einen verständnisvollen, liebevollen Arm, der uns auffängt und tröstet, ohne uns die „Welt“ zu versprechen, ohne uns „gute Ratschläge“ zu geben, ohne uns schlaue Redensarten um die Ohren zu hauen. Wir brauchen ein liebevolles Ohr, das zuhört, uns versteht und tröstet. Dann sieht die (MS)-Welt gleich freundlicher aus.

Bitte, liebe Mitmenschen, versucht, uns und unsere unsichtbaren Symptome zu verstehen, uns zu glauben und bitte nehmt unsere sichtbaren Symptome hin, helft uns, ohne zu bemitleiden. Unterstützt uns und helft uns, eine größere Lobby für diese schwere, bisher unheilbare und unberechenbare Erkrankung zu schaffen und helft uns, unser Leben lebenswert, erfüllt und glücklich leben zu können. DANKE.
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